| ぽっかぽかコンサート♪にご参加ください | - 2007/02/05
- 第3回バリアフリーチャリティーコンサート
「生まれてくれてありがとう」 ◆2月18日(日)14時〜 宝塚ソリオホールにて◆
「発作を知ってもらい、偏見のない社会になってほしい」と、宝塚市の林優子さん(47)らが、乳児重症ミオクロニーてんかん(SME)という難治性の病気と闘う次男の聖憲(きよ・のり)君(12)を題材にした音楽劇を作り、18日午後2時、同市栄町2丁目のソリオホールで開かれる「ぽっかぽかコンサート」で上演する。優子さんがストーリーを考え、劇中では実際には目にすることの少ないてんかんの発作を役者が演じる。 SMEは、テレビの画面や水玉模様、しま模様など特定の図形をみると発作を起こす難病で、発作の種類も多い。4万人に1人が発症するとされる。発作で突然脱力して倒れることがあるため、頭を守るヘッドギアが手放せない。 聖憲君は生まれて半年後に発作を起こし、SMEと診断された。林さんは当初「病気を隠したい」とシャッターを閉め切って家にこもった。発作のたびに救急車を呼んでいたため「あの家にはいつも救急車が来ている」と思われるのがいやで、家とは離れた場所で救急車に待ってもらい、自分で救急車まで運んだ。 だが、同じSMEの子を持つ親の会と出会い、「病気を隠さずに向き合っていこう」と考えを変えた。04年にはSMEの研究資金を集めるため、賛同してくれた同級生の母親らと「きよくん基金を募る会」を設立。本を出版したり、聖憲君の兄が弟への思いをつづった物語の朗読を披露したりするなどして啓発活動を続けてきた。 SMEは幼少時の方が発作の頻度が多いため、「友人の発作を見ることになる小さな子どもにこそ理解を広めたい」と、今回は子どもたちが楽しみながら見られる音楽劇を企画した。 物語は、博士が作ったロボットの「キヨクン」が主人公。世紀の大発明のはずが、倒れたりガクガクしたりしてしまうキヨクン。周囲の子どもは最初はからかうが、キヨクンや子どもの危機を救う正義の味方「ヘッドギアマン」との交流を通じ、次第にありのままのキヨクンを受け入れていくという内容だ。 入場料は大人1200円、小学生以下600円。問い合わせはファクスで林さん(0797・85・8847)へ。 ・・・朝日新聞記事より
今日、メンバーの名古屋市立大学・前田先生とお会いしてお話を伺い、一緒に応援していくことになりました。さっそく友人に呼びかけていこうと思っています。ぜひたくさんの方に観劇していただきたいのでよろしくお願いします。 | |